その子らしい人生を歩む為に...(障害児兄弟姉妹の話) 
 
仕事柄、様々なお子様と出会うわけですが、

利用者だけでなく兄弟姉妹の事も私は気になります。 


知的障害のある友人が、父が認知症になり
最近困っている話をLINEで聞きました。
母は大分前に他界。

本人も、病院通いで大変な中、親の介護と
社会的にも難しい事が日常的に多く、
時々連絡して状況を聞いています。
大人になると、色んな問題と直面します。


今日の話はちょっと長いかもしれませんが、
日々、感じることなので書きます。

施設で働いていると、様々なお子様と出会うわけですが、兄弟姉妹も色んなお子様がおられます。

支援者は障害のあるお子様を取り巻く環境の一部として、兄弟姉妹を見がちですが、私は兄弟姉妹自身も自分たちの人生を幸せに楽しく生きてほしい。と願わずにはいられません。

何故そのように感じるのかというと、

『私が、(障害のある)妹のことは一生守ります。』

『私が(親が)居なくなったら、あの子(兄弟)が支えて面倒みてほしい』

『あの子は優しいから、一生お世話してくれます』


美談に聞こえるかもしれませんが、
私は、この手の優しさを取り上げる番組は苦手です。

兄弟姉妹は、自分が使命感を持つことで、親が安心する事を知ってます。
守る為に『良い子になる』ことを褒められ、喜ばれる事を知ってます。

ダメだと言っているわけではもちろんありません。
色んな考え方がある事も分かります。
でも、その子の人生についても考えてしまいます。

障害のある子や支援が必要な子がいることによって、
周りは凄く心が育ちます。
その子がこの世に生を持つことがどれほど素晴らしい事か。皆使命があって生まれてきます。


優しくなったり
配慮したり
しぜんと助けられたり
困っていることを想像したり
庇ったり、守ったり...

私の教え子でも、今は高校生ですが、
軽度発達のお子様で、兄弟が2人、知的障害があり
『私がちゃんとしないとあかんねん』と成長していく上で様々な葛藤と戦うお子様がいました。

...涙が出そうだわ。

優しく真面目ゆえに、自分に負荷をかけすぎたり
使命感で兄弟を守ろうとしていました。
もちろん、守るべき人がいて、強くなる部分もあります。

以前

amebloブログにも書きましたが、
その子は親や大人の興味を引くために
自分を見て欲しくて色んな嘘をつきました。


私自身、その子が利用者だったから
思うのかもしれません。


家族だから、支え合うのは当然。
守るのは当然。
背負うのは当たり前。

確かにそういう思いや部分もあるかもしれない。
支え合う事で強くなることももちろんある。

...でも...その子の人生はその子にしかない。


そう思った時に、

我慢してるやん。
言いたいこと言えてへんやん。
顔色見てるやん。
困ってるやん。

って兄弟姉妹に対しても感じるようになりました。

うちの場合、父がアルコール使用障害だったので、
一生この人の面倒を見なくては...周りや母が潰れるって
本気で考えていた日々もありましたので、
誰かの人生を背負うのは、本当に苦しいものだと
自分自身感じています。
HSPですから、この時期、さらに鬱症状も酷くなりました💦

だから余計に思うのです。

1人が自分以外の、人生を全て背負うのは難しい
という事。


人間だから、倒れることもあるし、
人間だから色んな人生がある。
人間だから生老病死もある。

一人として同じ人生の人なんてない。
支え合って生きることは大切だけれども、
一つの道、これしかない、だけではいけない。
もちろん色んなケースもありますが...

社会がもっと福祉の部分にも特化して、たくさんの頼れる場所があること。すぐに、SOSが出せる場所があり事。
家族だからこそ、全員がその人らしい人生を送れる
安心できる環境を整えること。
本人主体の(支援を受けながらも)楽しく幸せに暮らせること。

支援者は、利用者から全てを把握しようとしますが、
取り巻く、保護者、兄弟姉妹、全員にその人にしかない人生があると言うことを忘れてはいけないと思います。まだまだ福祉や社会は発展しないといけないなと感じずにはいられないmiyuなのでした。